LE BLOG DE SHERRY-YANNE

VIVRE AVEC LA FIBROMYALGIE

Pourquoi ce titre et pourquoi cet article ?

Au départ, je n’avais pas l’intention d’écrire sur ce sujet mais depuis quelques temps, je me suis inscrite sur des groupes concernant cette pathologie particulière et j’ai réalisé que beaucoup de personnes étaient désarmées face à cette réalité. Des centaines de personnes témoignent de leur vie quotidienne, de leur désarroi, de leur interrogation. Certaines vivent avec cette pathologie depuis des années et d’autres en sont au premier stade, celui de la découverte et c’est pour ces personnes là que je me suis décidé à écrire cet article pour témoigner de mon parcours mais aussi pour apporter une note positive car face à la maladie, nous avons tous deux choix, celui d’accepter et de continuer à avancer, en faisant avec nos douleurs quotidiennes ou celui de ne pas accepter, et de sombrer dans un état encore pire car si le mental ne suit pas, les douleurs prennent le dessus et empoisonnent la vie de ceux qui les subissent.

Je me suis rendue compte que toutes les personnes concernées décrivaient les mêmes symptômes mais également les mêmes tracas quotidiens avec l’ensemble du corps médical, avec le regard des autres, de sa propre famille mais aussi de ses proches ou de ses collègues professionnels.

Cela m’a interpellée car je suis moi-même diagnostiquée fibromyalgique depuis 1 an même si dans la réalité, je le suis depuis au moins 7 ou 8 ans mais j’ai dû faire face au fibro-scepticisme de mon précédent médecin traitant et de l’actuel, dans un premier temps, car pour eux c’était une maladie psychosomatique et je n’en avais pas le profil car je suis une personne cartésienne, ayant des capacités analytiques et une grande force mentale donc pour eux, cela ne pouvait pas être cela. Tous mes problèmes de santé étaient forcément le fait d’autres pathologies à découvrir mais pas la fibromyalgie.

D’ailleurs pour faire une parenthèse, je déteste ce terme de « psychosomatique » qu’on accorde avec toutes les conjugaisons de la vie, quels que soient les soucis médicaux, familiaux, professionnels, etc etc de tout un chacun.

Pour en revenir au sujet de mon article, je précise que je ne m’écoute pas et bon an, mal an, je suis allée travailler avec mes douleurs et mes insomnies cruelles. Mes collèges se rappellent qu’il m’arrivait de ne dormir que 10 heures sur une semaine entière et que je stockais des analgésiques, de l’alcool de menthe et un sac plastique dans mon bureau pour faire face aux petits inconvénients de la journée c’est-à-dire ces fichues douleurs qui harcelaient mon corps, me laissant livide et pantelante, trop souvent à mon goût mais bon, une fois la crise passée, il n’y avait pas plus actif que moi ! humour !

Dans un précédent article datant de juillet 2016, il me semble, j’ai décrit le cheminement du syndrome d’épuisement professionnel pour l’avoir vécu également, suite aux surcharges de travail, et à la non reconnaissance des employeurs, ce qui est devenu une caractéristique de notre société moderne, ou on demande toujours plus d’efforts aux salariés sans pour autant, montrer à leur égard le moindre signe de remerciement et de valorisation du travail fourni que ce soit sur le plan humain, carriériste ou financier.

Souvent le syndrome d’épuisement professionnel s’accompagne d’un syndrome d’épuisement familial, ce qui était mon cas.

La personne malade est dans un état d’asthénie totale, avec des vertiges, des pertes de mémoire, des douleurs, des insomnies, une dévalorisation totale de son être, n’ayant plus d’espoir dans l’avenir, ne percevant plus le positif de la vie et cela induit souvent un diagnostic erroné mais tellement « fourre-tout » qu’on appelle état dépressif. Personnellement, j’ai eu de la chance car mon médecin traitant, ayant assez bien cerné ma personnalité, a évité de me prescrire des anti-dépresseurs, auxquels je suis allergique, de toute façon et c’est tant mieux car cela oblige à trouver un autre cheminement thérapeutique pour reprendre confiance en soi et en la vie, en ses capacités intellectuelles et professionnelles et personnellement je m’en suis sortie grâce à la scripto-thérapie (j’écrivais des poèmes ou des articles sur tous les sujets qui me passaient par la tête) et grâce au crochet qui m’a permis de me stabiliser dans la sérénité et dans le calme de mon univers quotidien.

Une chose est sûre ! que ce soit pour le « burn-out » ou la fibromyalgie, le stress récurrent, qu’il soit vécu ou plutôt subit dans l’univers professionnel ou familial est un élément déclencheur mais en est-il la cause ? Je ne pourrais pas répondre car je ne suis pas médecin. J’ai aussi constaté que les personnes souffrant de fibromyalgie étaient aussi atteintes de spasmophilie avec des crises de tétanie depuis leur enfance ou leur adolescence. Personnellement, un médecin m’a fait passer des tests en 1979 et annoncé que je souffrais de spasmophilie, ce qui déclenchait parfois lors de chocs émotionnels, psychiques, physiques, des crises de tétanie. J’avais 20 ans et j’ai appris à gérer cela. J’ai presque toujours un sac plastique sur moi et je respire dedans pendant une dizaine de minutes (inspiration-expiration) jusqu’à ce que la crise passe.

Pour vivre avec la douleur, il faut connaître son corps, ses réactions, sa capacité à supporter mais c’est un travail sur soi-même qui prend des années pour arriver à maîtriser les aléas qui en découlent.

Pour en revenir à mon témoignage, suite à mon arrêt maladie, pour syndrome d’épuisement professionnel, les douleurs récurrentes étaient (et sont) toujours là, des douleurs diffuses dans tout le corps, des douleurs similaires à de la polyarthrite rhumatoïde, des tendinites à répétition, des torticolis ou névralgie d’Arnold, des insomnies terribles, une sensibilité exacerbée au son et à la lumière, des désordres intestinaux et lors de mes rencontres tant avec le médecin du travail qu’avec le médecin conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM), il a été évoqué la possibilité de la fibromyalgie en tant que maladie invalidante. Mon médecin, qui au départ, était contre cette possibilité, a changé d’avis lorsqu’il a lu des études récentes prouvant que ce ne serait pas une maladie psychosomatique mais plutôt un dérèglement du système central, ce qui expliquerait que toutes les personnes diagnostiquées aient des symptômes similaires, alors qu’elles sont issues de milieux différents (social, professionnel, familial, ethnique, etc). Il s’est donc décidé à m’envoyer consulter un rhumatologue pour mettre enfin un nom sur ma souffrance quotidienne.

Ledit rhumatologue m’a fait passer le test des fameux points de sensibilité indiquant une fibromyalgie ainsi qu’une prise de sang et une autre 3 ou 4 mois plus tard. Mon taux de rhumatoïdes s’élève à 574 au lieu de 0 à 14, pour la norme standard et il a détecté 16 points authentiques de fibromyalgie sur les 18 points cliniques. Il a donc confirmé à mon médecin traitant, ce que le médecin du travail et le médecin conseil avaient déjà supposé, c’est-à-dire que j’ai rejoint la grande famille des malchanceux atteints de fibromyalgie.

Quel est le quotidien de la personne fibromyalgique ?

Pas toujours simple à définir !

Il y a des jours « avec » et des jours « sans » mais quand ce sont les jours « sans », c’est la catastrophe pour plusieurs jours en général !

Une chose est sûre : Oubliez la personne que vous étiez avant car elle ne reviendra jamais plus et si vous n’acceptez pas votre sort, ce sera l’enfer pendant des années. J’étais une hyperactive et j’ai dû apprendre à ne plus pouvoir faire les choses que je faisais avant, à devoir m’asseoir dés que j’étais un peu fatiguée, à ne plus pouvoir faire mon ménage, faire mes courses, ou toute autre activité nécessitant un certain effort sans devoir me reposer ensuite. Au début, cela me donnait envie de pleurer et puis j’ai appris à accepter mon sort. L’acceptation est un cheminement obligatoire pour aller non pas vers la guérison mais vers un mieux-être émotionnel et mental.

De plus je ne suis pas une adepte des médicaments, étant allergique à la plupart d’entre eux donc j’ai appris à doser la souffrance, à la quantifier de manière à ne prendre du paracétamol que lorsque la douleur est insupportable. Si j’estime qu’elle est supportable, je ne prends rien. Le soir, je prends des comprimés ou gélules à base de plante et je me contrains à prendre un anxiolytique uniquement en cas de crise d’angoisse sévère, ce qui arrive plus souvent la nuit que le jour, évidemment. Le silence et le noir absolu, quand on est en pleine crise d’insomnie, déclenchent malheureusement des crises d’angoisse pas toujours faciles à canaliser.

Maintenant je vais être plus précise en détaillant ces fameux symptômes identiques chez tous les fibromyalgiques, symptômes qui pourrissent notre quotidien.

Liste desdits symtômes de mon quotidien et de celui des autres fibromyalgiques :

• Douleurs diffuses allant de la tête au bout des orteils, en passant par la nuque, le cou, les cervicales, les dorsales, les lombaires, les fesses, le haut des cuisses, les cuisses, les genoux, les chevilles, les mollets, la plante des pieds et les orteils, sans oublier les épaules, les poignets et les doigts ? Ces douleurs sont musculaires, nerveuses et osseuses.
• Maux de tête récurrents et parfois insupportables
• Tendinites à répétition
• Névralgies d’Arnold
• Fourmillements dans les extrémités (pieds et mains)
• Irritation des yeux
• Jambes sans repos
• Syndrome du côlon irritable (constipation, douleurs abdominales etc)
• Colopathie à répétition
• Ballonnements avec prise de poids suite à des rétention d’eau
• Problèmes urinaires avec envie d’uriner fréquemment
• Insomnies récurrentes (les fibromyalgiques dorment peu, mal et ce manque de repos est source d’autres problèmes)
• Fatigue permanente du lever au coucher le jour et malheureusement aussi la nuit
• Hypersensibilité à la lumière
• Hypersensibilité au son
• Vertiges
• Pertes de mémoire immédiate
• Mélange des mots

Et j'en oublie sans doute!

De plus en vieillissant, l’arthrose s’installe aussi et s’amuse à provoquer ses propres ravages dans le dos et les genoux en ce qui me concerne mais sans doute ailleurs pour d’autres personnes.

Voilà ce que j’ai trouvé sur internet concernant cette maladie et ses symptômes (impossible de me rappeler la source pour vous la citer:

• Un sommeil perturbé.
• Des paresthésies des membres supérieurs (fourmillements).
• Des perturbations psychiques importantes à type de dépression essentiellement.
• Des douleurs à la pression (même légère) de certaines zones précises du corps (points de Yunus).
• Une impression de crispation des mains.
• Une fatigue générale intense.
• De façon générale, le patient atteint de fibromyalgie ressent un malaise se caractérisant par une douleur généralisée, associée à une importante fatigue, ou plus précisément un surcroît de fatigue. D'autre part, certaines zones de son corps sont plus sensibles au toucher que d'autres, ce qui l'empêche d'accomplir les tâches inhérentes au quotidien, aggravant du même coup son état psychologique.
• La première plainte d'un individu atteint de fibromyalgie est la douleur. Il s'agit :
• De douleurs diffuses se situant globalement dans l'axe du corps, c'est-à-dire qu'elles concernent les régions du cou, des lombes (bas du dos) et des fesses.
• Des douleurs localisées se situant au niveau du rachis (colonne vertébrale) essentiellement.
• Une caractéristique typique des douleurs ressenties au cours de la fibromyalgie, est leur majoration par le froid, l'anxiété, le stress, ou la fatigue. Cette fatigue touche essentiellement les muscles, et donne l'impression d'une sensation de noeud, ou de brûlure.
• Les patients se plaignent également d'une sensation de gonflement dont la localisation varie selon les individus. A cela s'ajoutent d'autres symptômes moins fréquents :
• Il s'agit d'une impression de fourmillements (paresthésies), de chaleur ou au contraire de froid au niveau de la peau, s'associant à une perturbation de la coloration cutanée (ce que l'on appelle des troubles vasomoteurs).
• Plus précisément, les patients atteints de fibromyalgie ne décrivent que :
• Les douleurs durent depuis plusieurs mois en trois endroits différents au moins. La moindre douleur est insupportable, intolérable. Le plus souvent la douleur ne touche pas les mains et les pieds et se situe :
• Au niveau du cou.
• En dessous du crâne (entraînant des céphalées : maux de tête).
• En arrière, au niveau des épaules (à l'insertion du sus épineux et du trapèze).
• Au niveau des coudes (zone épicondylienne).
• Au niveau du grand trochanter (apophyse, zone de la partie supérieure du fémur, os unique de la cuisse).
• Les douleurs qui surviennent spontanément et qui donc ne sont pas déclenchées par la pression du doigt de l'examinateur, sont décrites comme une brûlure, un broiement une raideur, une courbature. Si la douleur est susceptible de débuter dans une seule région comme une épaule par exemple, encore le cou (rachis cervical), ou le bas du dos (rachis lombaire), cette douleur peut également s'étendre à l'ensemble de l'organisme. Parfois les patients se plaignent de douleurs dans les articulations, donnant une impression de gonflement. Pourtant à l'examen les articulations apparaissent normales. Chez certains patients, mais pas tous, on constate une raideur matinale, qui s'améliore au cours de la journée mais malheureusement pas pour tout le monde. Parfois les patients ressentent une sensation de froid (contrairement aux autres personnes de leur entourage) ainsi que des phénomènes proches du syndrome de Raynaud (fourmillements des doigts des mains accompagnés d'une coloration blanche de la peau, ou au contraire bleu violette). Généralement les symptômes sont aggravés par le froid, l'anxiété, le stress, le temps humide, le surmenage, le manque de sommeil, l'insuffisance de repos ou de vacances. Parfois les patients sont améliorés par un temps chaud et ensoleillé.
• Une sensation de fatigue intense, concernant les muscles dans la majorité des cas. Ceci explique que l'individu atteint de fibromyalgie, se sent harassé, exténué, et présente un handicap fonctionnel souvent en inadéquation avec une activité professionnelle.
• Des troubles cognitifs : il s'agit avant tout de troubles de la mémoire, et pour certains patients des perturbations dans le traitement des informations qui leur arrivent, plus précisément dans la vitesse de traitement de ces informations. Autrement dit, les patients mettent un certain délai pour comprendre ce qui leur est dit. Mais ceci n'est pas vrai pour tous les malades atteints de fibromyalgie.
• Des paresthésies : il s'agit d'un trouble de la sensibilité, désagréable mais non douloureux, donnant l'impression de palper du coton, et pouvant s'accompagner d'une anesthésie (disparition plus ou moins importante de la sensibilité). Le terme habituellement employé est fourmillement.
• Un peu moins de la moitié des patients présentent une dépression importante (chiffre supérieur à la population générale). Il est impossible de savoir, pour l'instant, si celle-ci est la cause de la fibromyalgie, ou sa conséquence. Le plus souvent, des antécédents de dépression sont retrouvés. Il semble néanmoins que la dépression soit une conséquence de la fibromyalgie. En effet, étant donné l'état d'isolement social dans lequel se trouvent les patients, il semble compréhensible qu'ils souffrent d'un syndrome dépressif. Certains examens de laboratoire permettent de dire avec quasi-certitude que la dépression au cours de la fibromyalgie n'est pas organique, mais sans doute secondaire (c'est-à-dire provoquée par la fibromyalgie). En effet, au cours de la dépression «classique», certains dosages, comme par exemple celui du cortisol dans les urines, sont perturbés. Au cours de la fibromyalgie, le dosage du cortisol, et d'autres tests (test à la dexaméthasone) sont normaux.
• Au cours de la fibromyalgie on constate très fréquemment, chez certains individus, ce que l'on appelle les altérations fonctionnelles du système nerveux autonome. Il s'agit d'une perturbation du fonctionnement du système nerveux végétatif, le système nerveux qui régule les fonctions automatiques de l'organisme. Ceci se traduit par des anomalies de la circulation cutanée, et plus précisément des minuscules vaisseaux de la peau. On constate, en effet, une vasoconstriction, c'est-à-dire une diminution du calibre de ces vaisseaux ce qui pourrait éventuellement expliquer, la survenue de certains symptômes plus spécifiques, au cours de la fibromyalgie. Il s'agit d'une piste sérieusement étudiée par des chercheurs brésiliens (enquête menée en 2006), qui ont montré qu'au cours de la fibromyalgie, le système nerveux sympathique et parasympathique étaient perturbés.
• Globalement, ce syndrome (c'est-à-dire cet ensemble de symptômes) concernant le dysfonctionnement du système nerveux végétatif porte le nom de dysautonomie.
• L'examen clinique, c'est-à-dire l'examen physique, du patient atteint de fibromyalgie montre quelquefois une hyperactivité sympathique du coeur (accélération du rythme cardiaque), entre autres. Etant donné que les perturbations du système nerveux sympathique sont également susceptibles d'entraîner l'apparition d'une mydriase (dilatation de la pupille), d'une augmentation de la pression artérielle, d'un ralentissement du péristaltisme (mouvements intestinaux) et d'une vasoconstriction (dilatation des vaisseaux) périphérique, il est nécessaire de rechercher ces perturbations pour orienter un diagnostic de fibromyalgie.
• Plus intéressant encore, toujours en ce qui concerne les perturbations du système nerveux autonome, la mise en évidence d'une hypotension orthostatique est fréquente chez les individus atteints de fibromyalgie. L'hypotension orthostatique se traduit par une baisse de la tension artérielle quand le patient passe de la position allongée à la position debout. Ce phénomène est facilement mis en évidence en prenant le temps de prendre la tension artérielle chez un individu allongé puis debout, après lui avoir demandé de se lever, le plus rapidement possible. Ce phénomène semble, paradoxalement, diminuer lors du stress.

L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) a reconnu cette maladie en 1992, elle est reconnue aux USA et dans la plupart des pays européens mais pas en France, toujours à la traîne sur certains sujets. La fibromyalgie est une maladie invalidante et en fonction de certains patients, elle devient dégénérative. Pourtant c’est seulement depuis le 29 août 2017 que le site AMELI (site de la Sécurité Sociale) a publié toute une documentation sur cette pathologie particulière. Pour que les soins soient pris en charge à 100% par la sécurité sociale, il faut demander au siège départemental de la CPAM, ou à l’organisme qui fait office de sécurité sociale pour les régimes différents, un protocole à faire remplir par le médecin traitant. Malheureusement c’est une ALD (Affection de Longue Durée) Hors Liste mais mon médecin a mentionné « traitement contre la douleur » et l’ALD a été acceptée pour cette pathologie. Certains n’ont pas toujours de mutuelles et les soins peuvent s’avérer coûteux en fonction des professionnels de santé que chaque malade choisit pour le soigner (médecins traitants, psychiatres, rhumatologues, neurologues, kinésithérapeutes etc ).

Sur les groupes consacrés à cette pathologie, j’ai vu que beaucoup de personnes avaient fait des demandes à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour obtenir l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) et que d’autres ayant des difficultés à travailler, ont fait des demandes auprès du médecin conseil de la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) pour obtenir la mise en invalidité catégories 1 ou 2. Pour certaines personnes, les dossiers ont été acceptés et pour d’autres, ils ont été refusés.

Dans ce domaine précis, je ne suis pas capable de fournir des renseignements exacts donc je m’abstiendrai de tout commentaire ou avis, sauf celui de penser que cette maladie étant invalidante, elle devrait être prise en compte et les malades indemnisés par l’obtention de l’AAH ou d’une pension d’invalidité.

Il ne faut pas oublier qu’avec le chômage qui sévit en France, leur emploi perdu pourra se répercuter sur des chômeurs qui seront bien contents d’être enfin embauchés et que l’argent qui ne sera plus versé par les caisses des Assedic pourra l’être par les caisses de maladie ou du handicap. Cela ne coutera pas plus cher au contribuable et à la nation mais au moins les personnes malades pourront vivre plus ou moins décemment, ce qui leur fera sans doute supporter leur infortune médicale.

Depuis plusieurs années, des individus ou des associations militent par le biais de pétitions ou toutes autres manifestations pour interpeller les élus de la République Française sur cette pathologie qui met aux bans de la société des centaines d’individus en niant leur souffrance et leur incapacité physique (ou/et mentale) à faire face aux problèmes quotidiens générés par leurs difficultés quotidiennes empirant au fil des années.

Il faudra bien qu’un jour la France rejoigne les autres pays ayant reconnu cette maladie comme un handicap permanent à des degrés plus ou moins intenses selon les personnes touchées la fibromyalgie.

Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire mon article jusqu’au bout, afin de vous permettre de mieux comprendre ce que peuvent ressentir vos proches atteints de cette maladie, sans porter ni jugement ni mépris, ni agacement à leur encontre.

Merci de votre lecture

Tous droits Réservés Viviane B-BROSSE alias Sherry-Yanne le 30 mars 2018

Enregistré sous copyright N°00060780 et 00067596 avant diffusion publique

Publié sur le blog de mon site SHERRY-YANNE EN POESIES

Photo d'illustration trouvée sur internet sans mention de droits

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